Dystoni och spasticitet

Dystoni

Vad är dystoni?

Dystoni är den medicinska beteckningen för ett neurologiskt tillstånd med många olika uttrycksformer. Den tillhör en grupp sjukdomar som går under beteckningen sjukdomar i rörelsesorganen.

Dystoni orsakas av en störning i hjärnans rörelsecentrum som styr muskelaktiviteten. Detta kan ge upprepade ofrivilliga rörelser som skakningar och muskelsammandragningar och/eller onormal kroppshållning.

De ofrivilliga rörelserna kan orsakas av muskelsammandragningar i en särskild muskel, en grupp av muskler, en del av kroppen, eller kan den omfatta hela kroppen.

Dystoni kan drabba muskler lokalt i ett område av kroppen, som till exempel musklerna runt ögonen, i halsen och nacken, i en arm eller en fot (fokal dystoni), eller muskler i en större region, till exempel halsen och armarna (segmentell dystoni), armen och foten på samma sida (hemidystoni), eller hela kroppen (generell dystoni).

Dystoni kan drabba människor i alla åldrar, men är relativt sällsynt hos barn och unga. Sjukdomen betraktas som kronisk.

Leva med dystoni

Många patienter kämpar med de problem det innebär att ha en kronisk sjukdom. Ökad trötthet, reducerad energi, ångest, depression och generellt reducerad livskvalitet. Starka kroniska smärtor, spasmer och vridningar kan hindra patientens naturliga rörelsemönster och begränsa dennes aktivitetsförmåga. Dessutom kan den onormalt höga muskelaktiviteten i ett område orsaka problem i kroppens ”friska” delar. Den drabbade blir sliten och förtvivlad och känner sig dränerad på energi.

Abnorma rörelser och kroppsställningar i delar av eller hela kroppen är orsaken till att många med dystoni inte vill visa sig offentligt, av rädsla för att bli uttittade och kommenterade. Det är vanligt att den drabbade undviker att vara ute tillsammans med andra vilket leder till isolering.

De problem dystonin leder till varierar och är individuella. Många variabler påverkar individens tillstånd. Det kan vara till stor nytta att kartlägga vilka förhållanden, utöver eventuell medicinsk behandling, som påverkar symptomen, och lära sig tillvarata de bästa perioderna. I likhet med patienter med andra kroniska sjukdomar rekommenderas dystonipatienter att hålla sig i form genom lagom daglig motion, äta nyttigt, få tillräckligt med sömn och ta hänsyn till sin psykiska hälsa.

Stress över lång tid är en belastning som kan försämra symptomen vid dystoni. Det är särskilt viktigt för personer med dystoni att undvika belastande och tungt arbete och aktiviteter som kräver upprepade rörelser.

Behandling

Det finns idag ingen behandling för sjukdomsorsaken då man inte klarlagt den bakomliggande orsaken till dystoni. Fokus ligger därför på symptombehandling, riktat mot att lindra problemen och ge patienten en bättre vardag.

Källa: Svensk Dystoniförening www.dystoni.se

Leva med spasticitet

Spasticitet kan ha en del positiva effekter precis som vanligt muskelarbete, till exempel ökad blodcirkulation, energiförbränning och minskad muskelförtvining. Vissa tycker att förflyttningar, gång eller andra aktiviteter blir lättare av spasticiteten och ibland kan kontinens och erektionsförmåga förbättras. Det kan även upplevas positivt att benen rör sig även om det inte är viljestyrt.

För andra är spasticiteten framför allt negativ. Den kan påverka andningsfunktionen, balans, förflyttningar, hindra eller försvåra dagliga aktiviteter och ge sömnsvårigheter. Den kan också ibland medföra en ökad risk för sår eller kontrakturer, d.v.s. stela leder, eller försvåra hygien och omvårdnad. Den kan även vara irriterande eller smärtsam.

Behandling

De flesta behandlingsalternativen kan inte ta bort spasticiteten helt och hållet, istället försöker de dämpa den till en nivå där den inte utgör ett problem. Behandling av spasticitet är således avhängigt av personens subjektiva besvär. Ofta är en kombination av fysioterapeutiska åtgärder och läkemedel effektiva.

Källa: Stiftelsen Spinalis www.ryggmärgsskada.se

MyDystonia - en dystonidagbok för patienter.

MyDystonia visualiserar och följer sjukdomspåverkan och behandlingsresultat över tiden och kan därmed underlätta kommunikationen mellan patient och läkare.

Dagbok

Patienten besvarar frågor (färdiga eller frågor som patienten skapat själv) om symptom och sjukdomens konsekvenser, online eller i MyDystonia-appen.

Rapport

Dagboken visualiserar och följer sjukdomspåverkan och behandlingsresultat över tiden.
Insikter, förväntningar och erfarenheter ger underlag för diskussion.

Rapporter skapade genom användning av MyDystonia kan skrivas ut eller delas elektroniskt.

Läs mer om MyDystonia här eller hämta appen på Google Play eller App Store.

Kontakta oss

Beställ material